🚨 LO MÁS IMPORTANTE: CÓMO ESTÁ PATRICIO ESTOS DÍAS
Observaciones de su mamá (13/10/2026) — esto hay que decirlo en voz alta al inicio de la consulta:
Área
Lo que se observa
Movimiento
No mueve el brazo izquierdo (lo tiene caído) ni la pierna izquierda. Hace una semana tenía la cara caída del lado izquierdo.
Dolor
Es lo único que dice: "me duele el brazo izquierdo" (cayó el 28/09 y se golpeó ese hombro).
Alimentación
Come muy poco: no alcanza a tomar 100 cc de sopa. Varias veces al día solo jalea.
Líquidos
800 ml de agua al día, junto con los remedios.
Sueño
Duerme casi todo el día y toda la noche.
Habla
Dice muy pocas cosas coherentes.
Esfínteres
A veces incontinencia urinaria; a veces se defeca caminando o acostado.
Preguntas clave para la doctora sobre esto:
¿Esta debilidad del lado izquierdo es la Parálisis de Todd que no se recuperó, o hay que descartar un nuevo ACV?
¿El exceso de sueño puede ser efecto de los antiepilépticos o de otra causa?
¿Conviene examinar la sangre (sodio, electrolitos, nivel de valproico, función hepática y renal) con tan poca alimentación?
Con lo poco que come y toma: ¿hay riesgo de deshidratación o desnutrición? ¿Qué se puede hacer?
¿La incontinencia y la falta de control de esfínteres es nueva o ya la tenía?
¿Qué hay que vigilar en casa para saber si hay que llevarlo de urgencia?
📜 EL ORIGEN — 1973: EL PRIMER INFORME DE PATRICIO (Instituto de Neurocirugía, Santiago)
✅ DOCUMENTO MÁS ANTIGUO QUE TENEMOS — 53 AÑOS DE HISTORIA CLÍNICA
Hoja de «EVOLUCIÓN» del Servicio Nacional de Salud — Hospital Instituto de Neurocirugía, Dependencia Central, Santiago. Fechada el 30 de enero de 1973. Firmada por el Dr. J.A. Fuentes y el Prof. Dr. J. Fierro.
Dato
Lo que dice el documento, textual
Edad
Paciente de 6 años 11 meses. Ingresó al Servicio el 15 de enero de 1973; estada de 15 días; destino: su casa.
Inicio de la epilepsia
A los 5 MESES de edad, con crisis de gran mal tónico-clónicas generalizadas. Desde los 6 años se agregan ausencias atípicas y síndrome hiperquinético.
Antecedentes
Embarazo y parto normales, retraso psicomotor, sin antecedentes familiares de importancia.
Ya era rebelde
«parcialmente rebelde a la terapia indicada: Fenobarbital, Hidantoína, Primidona, Suxinutin, Piridoxina, ACTH» → por eso se hospitaliza.
Examen de alta
Consciente, en buenas condiciones generales, retardo mental, discreta faringobronquitis.
Exámenes
EEG severamente alterado, «concordante con una comicialidad de origen sub-cortical». Para buscar la causa: radiografía simple de cráneo normal, LCR normal, neumoencefalografía normal y EKG normal.
Retardo mental
Fundado en el examen neurológico y el estudio psicológico: CI = 50.
Diagnóstico
1) Mal comicial generalizado convulsivo ¿criptogenético? · 2) Retardo mental · 3) Síndrome hiperquinético (por inquietud motora, falta de atención, irritabilidad y labilidad emocional).
Tratamiento al alta
Mysoline (primidona) 1 comprimido cada 12 h · Suxinutin (etosuximida) 250 mg cada 8 h · Haldol ½ comprimido en la noche. Ojo: en el bloque «Tratamiento» del mismo papel aparece escrito «Suxinutin 1 mgrs», pero en el relato intrahospitalario dice «250 mgrs» → es un error de tipeo del documento, la dosis real es 250 mg.
Resultado
«Conducta adecuada al medio y franca regresión de las crisis.» Indicación: control en 15 días.
Por qué este papel vale oro para la consulta de mañana:
Deja documentado que su epilepsia viene desde los 5 meses y ya llevaba 6 años de evolución en 1973. Al día de hoy son más de 65 años de epilepsia, con discapacidad intelectual (CI 50) desde la infancia.
En 1973 el EEG se interpretó como de origen sub-cortical y todas las imágenes eran normales (cráneo, LCR, neumoencefalografía) — de ahí el «¿criptogenético?». Hoy sí hay hallazgo: foco temporal izquierdo (EEG del 13/09/2026), heterotopía periventricular izquierda y la masa intraventricular frontal izquierda de 10×9 mm (RMN del 13/03/2026).
Ya en 1973 había probado fenobarbital, hidantoína, primidona, suxinutin, piridoxina y ACTH sin control completo. Hoy lleva tres antiepilépticos modernos (5.400 mg/día) y sigue con crisis graves. Es decir: la refractariedad no es nueva, es de toda la vida.
Preguntas que abre este documento para la Dra. Cancino:
¿La heterotopía periventricular izquierda y la masa intraventricular frontal izquierda podrían ser la causa de la epilepsia desde los 5 meses (una displasia cortical / malformación del desarrollo)?
Si son la causa y llevan 65 años ahí: ¿cambia algo en el manejo saberlo, o ya estamos claramente en la etapa de cuidar y dar confort?
¿Conviene que este antecedente quede escrito en la ficha del hospital, para que no se siga tratando como una epilepsia «sin causa»?
1. LO QUE HAY QUE RESOLVER EN ESTA CONSULTA
Lo primero: la pérdida de fuerza del lado izquierdo + el sueño excesivo + lo poco que come (ver recuadro de arriba).
🔴 Y lo segundo: el ácido valproico nunca ha llegado al rango en la sangre — 21,1 µg/mL el 28/12/2025, bajo 50 el 7 y 11 de diciembre, 69,9 el 02/04/2026. Preguntar si vale la pena seguir dándolo (ver sección 5).
Ordenar los fármacos antiepilépticos (FAE): confirmar el esquema real que toma en casa (sección 2).
Aclarar si la debilidad del lado izquierdo es Parálisis de Todd o un ACV (ver sección 3).
Revisar si el esquema actual es el adecuado: 8 ingresos en 15 meses pese a llevar tres antiepilépticos.
La pérdida de visión desde diciembre de 2025 (ceguera cortical) — ver sección 5.
La RMN cardíaca pendiente (hipertrofia septal asimétrica severa + dextrocardia).
2. FÁRMACOS ANTIEPILÉPTICOS — ORDENADOS
✅ ESQUEMA ACTUAL — CONFIRMADO CON LOS ENVASES (13/10/2026) Levetiracetam 1.000 mg → 1 comprimido cada 8 horas (3 al día = 3.000 mg/día) Lacosamida 100 mg → 1 comprimido cada 12 horas (2 al día = 200 mg/día) Ácido valproico 200 mg → 11 comprimidos al día, pauta "4-3-4" (2.200 mg/día)
Total: ≈ 5.400 mg de antiepilépticos al día. Dosis de levetiracetam coincide con el alta del 02/10 ✔
Para confirmar mañana con la doctora (llevar receta y envases):
¿El levetiracetam es 1 comprimido de 1.000 mg cada 8 horas? (hubo confusión con la cantidad)
¿La lacosamida va cada 12 horas exactas, o se puede juntar con el horario de la noche?
Con 5 crisis graves en menos de un año y tres antiepilépticos: ¿el esquema es el adecuado?
El levetiracetam va cada 8 horas (07-15-23, tal como estaba escrito en la receta). La lacosamida va cada 12 horas, por eso queda a las 07:00 y a las 19:00. Si prefieren juntarla con el horario de la noche, consúltenlo con la doctora.
Lo que indicaba el ALTA del 02/10/2026
Medicamento
Dosis
Frecuencia
Estado
Lacosamida
100 mg
cada 12 horas
VIGENTE ✔
Ácido valproico
200 mg
pauta "4-3-4" = 11 comp. (2.200 mg/día)
VIGENTE ✔
Levetiracetam
1.000 mg
cada 8 horas (1 comp.)
VIGENTE ✔
Fenitoína
EV
—
SUSPENDIDA
✔ Confirmado con la familia el 13/10/2026: los tres antiepilépticos están vigentes. Ojo: el alta mencionaba "1.100 mg/día" de valproico al interpretar la pauta 4-3-4; en realidad son 11 comprimidos al día = 2.200 mg/día. Confirmar con la receta.
¿Cómo llegó a este esquema? (ajustes hechos en septiembre)
Levetiracetam (impregnación 4,5 g EV) → se cambió a Ácido valproico (por sonda) + Fenitoína EV → se suspendió la Fenitoína y se agregó Lacosamida.
Resultado: 1 semana libre de crisis, buena tolerancia por boca y paso a alimentación por papilla.
Electroencefalogramas de septiembre
08/09: sin actividad epileptiforme.
13/09: ritmo de base lento; actividad epileptiforme interictal temporal izquierda; se registró una crisis electro-clínica de inicio focal temporal izquierdo (150 segundos).
El foco está en el lóbulo temporal izquierdo, lo que calza con el diagnóstico de epilepsia estructural crónica.
Nivel del medicamento en sangre
Ácido valproico: 88,1 µg/mL — dentro del rango terapéutico (50–120). OK
3. EL "POSIBLE ACV" — CONCLUSIONES
En el alta del 02/10/2026 aparece textualmente:
“Parálisis de Todd (hemiparesia facio-braquio-crural izquierda), resuelta.”
¿Qué es la Parálisis de Todd? Es una debilidad de un lado del cuerpo que aparece después de una crisis epiléptica y se recupera sola en horas o días. No es un ACV, pero se ve igual que un ACV (cara, brazo y pierna izquierda flojas). Es una imitación, no un infarto cerebral.
¿Alguna imagen mostró un ACV?
TAC de cerebro: sin hallazgos agudos.
Resonancia magnética cerebral: masa intraventricular frontal izquierda 10×9 mm de aspecto benigno; cambios involutivos difusos. No describe lesiones de ACV.
Ningún informe menciona ACV, infarto cerebral ni isquemia.
Preguntas concretas para la Dra. Cancino:
¿La hemiparesia izquierda fue solo Parálisis de Todd, o amerita estudio vascular (angio-RMN / RMN con difusión)?
Con los factores de riesgo (HTA, diabetes, dislipidemia, apnea del sueño), ¿corresponde estudiar las arterias del cuello y del cerebro?
¿Se completó la RMN con protocolo de epilepsia que se recomendó?
¿Por qué se indicó Clopidogrel (antiagregante)? ¿Se relaciona con riesgo vascular o cardíaco?
🦴 Y OJO: el brazo izquierdo tiene ADEMÁS una lesión en el hombro — no todo es el ACV
Ecotomografía de hombro izquierdo — 08/10/2026. Unidad de Imagenología, Hospital Quilpué (Servicio de Salud Viña del Mar Quillota). Dr. Alexis Quinteros Román, médico radiólogo. Procedencia: Hospitalización Domiciliaria.
Lo que encontró, en palabras simples:
Rotura completa del tendón supraespinoso (fibras anteriores), con retracción de 10 mm. El supraespinoso es el tendón que levanta el brazo. Está cortado de lado a lado — no es un desgaste — y los dos extremos se separaron 1 centímetro. Por eso el brazo se cae y no lo puede levantar: es mecánico, no es falta de voluntad.
Tendinosis de las fibras que quedan: la parte del tendón que sigue pegada está desgastada y degenerada, como una cuerda vieja deshilachada.
Calcificación compacta de 3,6 mm en el tendón subescapular: otro de los cuatro tendones del manguito tiene una «piedrita» de calcio del tamaño de un grano de arroz. La tendinopatía cálcica duele mucho, sobre todo de noche.
Cambios degenerativos de la articulación acromioclavicular: desgaste (artrosis) de la pequeña articulación entre la clavícula y el hombro. Es lo esperable a los 60 años.
Lo que está BIEN: tendón del bíceps normal (bien situado, sin rotura ni derrame), infraespinoso conservado, subescapular sin rotura, bursa subacromio-subdeltoidea sin alteraciones, piel y tejido celular normal, sin masas ni colecciones.
⚠️ Esto NO reemplaza la explicación neurológica: son DOS cosas distintas y se suman. La hemiparesia izquierda (brazo + pierna + cara) es neurológica (Parálisis de Todd). La rotura del hombro es mecánica, y explica por qué le duele el brazo izquierdo — que es lo único que él dice con claridad — y por qué ese brazo no se levanta ni con ayuda.
Qué preguntar por el hombro:
¿La rotura explica el dolor y la caída del brazo, o se suma a la Parálisis de Todd?
¿Cómo se le controla el dolor? Sin dolor come mejor y duerme mejor. Ojo: celecoxib + furosemida + insuficiencia cardíaca + función renal es una combinación que hay que revisar antes de subir antiinflamatorios.
¿Corresponde kinesiología? Si el hombro no se moviliza semanas, se puede quedar rígido y doloroso para siempre (hombro congelado). Pero con una rotura completa, la movilización tiene que ser guiada, no estirada.
¿Conviene cabestrillo, solo apoyo con almohada, o nada? El cabestrillo prolongado también agarrota el hombro.
¿Pudo producirse en una caída o durante las convulsiones? ¿Se necesita radiografía para descartar otras lesiones?
🛑 Cuidado al moverlo:NO levantarlo ni arrastrarlo tomándolo del brazo izquierdo. Se toma del tronco o con una sábana. Tirar de ese brazo puede agrandar la rotura y aumentar la retracción.
4. EL RESTO DE LOS MEDICAMENTOS ACTUALES (por especialidad)
🧠 Neurología
Medicamento
Dosis / pauta
Para qué
Ácido valproico
200 mg — 4-3-4
Epilepsia
Lacosamida
100 mg cada 12 h
Epilepsia
Levetiracetam
1.000 mg cada 8 h (confirmar)
Epilepsia
Citicolina
20 mg 1 vez al día
Apoyo neurológico
Pregabalina (Neural)
75 mg — ½ en el almuerzo
Dolor neuropático
❤️ Cardiología / Presión
Medicamento
Dosis / pauta
Para qué
Amlodipino
10 mg al día
Presión alta
Losartán
50 mg cada 12 h
Presión alta
Furosemida
(anotado 100 mg) — confirmar
Insuficiencia cardíaca
Atorvastatina
40 mg por la noche
Colesterol
Clopidogrel
(anotado 20 mg/día) — confirmar
Antiagregante
🩺 Endocrinología / Diabetes
Medicamento
Dosis / pauta
Para qué
Eutirox (levotiroxina)
100 mcg en ayunas
Hipotiroidismo
Galvus Met 50/1000
1 comprimido cada 12 h
Diabetes tipo 2
Insulina glargine (Lantus)
Pen 100 U/mL — según pauta
Diabetes tipo 2
Tamsulosina
0,4 mg al día
Próstata
🦴 Reumatología (artritis psoriásica)
Medicamento
Dosis / pauta
Para qué
Metoject (metotrexato)
10 mg / 0,2 mL inyectable
1 vez por semana (¡nunca diario!)
Adalimumab
40 mg / 0,8 mL
Terapia biológica crónica
Ácido fólico
5 mg — ½ comprimido diario
Protector del metotrexato
Calcio carbonato + Vitamina D3
1 frasco/cápsula según pauta
Huesos
Celecoxib
(anotado 200 mg) — según dolor
Antiinflamatorio
Punto importante para la doctora: Patricio recibe metotrexato inyectable semanal (Metoject) y ademásácido valproico todos los días. Los dos pueden afectar el hígado y la sangre, por lo que conviene preguntar si tiene exámenes de control recientes (perfil hepático y hemograma).
🫁 Respiratorio / Otros
Medicamento
Dosis / pauta
Para qué
Bromuro de Ipratropio
2 puff al día
Broncoespasmo / sospecha EPOC
Levofloxacino
1 g cada 24 h (pauta corta)
Antibiótico del alta
PEG 3350
según necesidad
Estreñimiento
Paracetamol
según dolor
Analgésico
Ojo con los manuscritos: la lista de la casa tiene dosis anotadas que no calzan con lo impreso (ej. rosuvastatina “100 mg”, clopidogrel “20 mg”). Llevar los envases reales para que la doctora confirme dosis y horarios exactos.
5. CRISIS Y HOSPITALIZACIONES (jul 2025 – oct 2026)
Fechas
Días
Cuadro principal
24/07 → 28/07/2025 Hospital de Quilpué · Ficha 146503
4
Status epiléptico. Crisis tónico-clónica de minutos y, durante el post-ictal, nuevas crisis hasta sumar 6; una de 15-20 segundos con desviación de la mirada a la derecha. Llegó con presión 222/128 y saturación 85%; se le administró levetiracetam 2 g + midazolam 5 mg endovenoso. TC de encéfalo sin alteraciones agudas, con atrofia cerebral mayor para su edad. Los niveles de valproico y levetiracetam estaban en rango normal. Se conversó con la mamá y, ante su deterioro cognitivo y funcional, se desestimó el ingreso a UPC — primer registro escrito de esa conversación. Además se estudió una disnea de 3 semanas: TC de tórax con infiltrado en vidrio esmerilado bilateral, sin derrame → diuréticos endovenosos con excelente respuesta (ahí aparece por primera vez el problema del corazón).
03/12 → 26/12/2025 Hospital de Quilpué · 23 días
23
Status convulsivo + neumonía multilobar. Ingresó sin protección de la vía aérea y requirió intubación (IOT); ingresó a UPC (cuidados intensivos). Se evidenciaron niveles bajos de ácido valproico → se ajustó la dosis. Se identificó Klebsiella → ceftriaxona por 14 días. Extubado a los 5 días. Broncoconstricción → broncodilatador con buena respuesta. Desarrolló úlcera perianal de 5 cm → evaluación por Cirugía.
27/12/2025 Al día siguiente del alta
—
La crisis más larga registrada: 18 minutos, cronometrada por terceros, con fase post-ictal. Durante el traslado al hospital: otra crisis de 4 minutos. Lorazepam 4 mg + carga de levetiracetam 4,5 g; siguió con movimientos involuntarios → sedación con propofol y ventilación mecánica. TC de cerebro del 28/12 sin lesiones agudas. Segundo ingreso a UPC.
02/12/2025 (fecha del relato familiar)
~30
El día que cambió todo. Las convulsiones cambiaron de forma: se encadenaban sin que él volviera en sí — quedaba rígido, terminaba una y empezaba otra. La familia alcanzó a ver 4 crisis en la casa antes de que llegara la ambulancia, y no lo podían subir al móvil porque seguía convulsionando. Pasó dos veces y estuvo alrededor de un mes en la UCI.
04/01 → 06/01/2026
~2
Convulsiones / status. UCI con ventilación mecánica.
29/03 → 08/04/2026
10
Epilepsia, status convulsivo, neumonía, shock séptico. Intubado.
09/04 → 13/04/2026
5
Status convulsivo, neumonía, shock séptico, apnea del sueño.
Status epiléptico focal, Parálisis de Todd, neumonía aspirativa, SIADH, acidosis láctica. Incluyó hospitalización domiciliaria (23/09 al 02/10).
Punto clave:8 ingresos hospitalarios en 15 meses (julio 2025 → septiembre 2026), varios de ellos intubado en cuidados intensivos, pese a llevar un esquema con tres antiepilépticos distintos. Es el dato que más justifica revisar la estrategia completa.
🔴 EL HALLAZGO MÁS IMPORTANTE DE TODOS: el valproico ha estado BAJO casi siempre
Así ha estado el ácido valproico en la sangre, en todas las mediciones que tenemos:
07/12/2025: bajo 50 µg/mL ⬇️
11/12/2025: bajo 50 µg/mL ⬇️
28/12/2025:21,1 µg/mL ⬇️⬇️ — ¡la mitad del piso del rango!
02/04/2026: 69,9 µg/mL ⬇️ (extremo bajo, en plena hospitalización por crisis)
Solo en julio de 2025 aparece “en rango normal”.
El rango terapéutico es 50–120 µg/mL. Estuvo por debajo o al borde del piso justo en los meses en que tuvo las crisis más graves.
Y el propio hospital lo escribió en la epicrisis del 26/12/2025: “se evidenciaron niveles bajos de ácido valproico, por lo que se ajustó la dosis”.
¿Por qué esto pesa tanto? Porque el patrón es claro: cuando el valproico baja, viene la crisis grave. Diciembre de 2025 fue exactamente eso — tres mediciones bajas seguidas y una crisis de 18 minutos que terminó en ventilación mecánica. Y de ese mes quedó sin ver.
La pregunta incómoda, que solo la doctora puede responder: si el valproico no logra mantenerse en rango en la sangre, ¿está sirviendo de algo? Y si no está sirviendo, ¿vale la pena seguir cargando el hígado con él — considerando que además toma metotrexato semanal para la artritis psoriásica, que también es hepatotóxico?
🏥 Lo que pasó en diciembre de 2025 — ahora documentado, ya no es solo el relato
Epicrisis del 26/12/2025, Hospital de Quilpué — 23 días de estadía (03/12 al 26/12/2025):
Cómo llegó: consultó el 02/12/2025 por status convulsivo con neumonía multilobar asociada. Ingresó sin protección de la vía aérea, por lo que requirió intubación (IOT). TC de cerebro sin lesiones agudas y TC de tórax con neumonía multilobar. Ingresó a UPC (cuidados intensivos) para manejo.
En la unidad:
Se evidenciaron niveles bajos de ácido valproico → se ajustó la dosis.
Se identificó Klebsiella → tratado con ceftriaxona por 14 días.
Logró la extubación a los 5 días.
Episodios de broncoconstricción → broncodilatador con buena respuesta, hasta destete total del oxígeno.
Desarrolló una úlcera perianal de 5 cm, profunda y con secreción seropurulenta → derivada a Cirugía.
Un dato de la anamnesis que conviene mirar: ahí figura un “parálisis diafragmática izquierda desde la niñez” (en otro documento aparece como hernia diafragmática izquierda). Vale la pena preguntar si eso se relaciona con su epilepsia de toda la vida.
Y al día siguiente del alta, el 27/12/2025, volvió a entrar — con la crisis más larga de todas:18 minutos de convulsión, cronometrada por terceros, con fase post-ictal. Durante el traslado al hospital presentó otra crisis de 4 minutos. En el reanimador le administraron lorazepam 4 mg y una carga de levetiracetam de 4,5 gramos; como seguía con movimientos involuntarios, lo sedaron con propofol y lo pusieron en ventilación mecánica. El TC de cerebro del 28/12 mostró sin lesiones intracerebrales agudas. Segundo ingreso a UPC. Evolución favorable, con rápida salida del ventilador.
Todo esto pasó en el mismo mes: del 02 al 26 de diciembre, y de nuevo el 27. Ese mes es el que le costó la vista.
👁️ Después de diciembre 2025: Patricio dejó de ver
Lo que relata la familia: al salir de esa hospitalización larga se notó que ya no veía bien — buscaba las cosas con las manos y no las encontraba. Lo llevaron al oftalmólogo, que hizo todos los exámenes de la parte delantera del ojo (córnea, cristalino, retina). Como esos exámenes no explicaban el problema, se pidió una resonancia magnética del cerebro. Con ese informe, el oftalmólogo concluyó que el daño está atrás, donde "nace" la visión, y que no hay tratamiento para recuperarla: solo cuidar los ojos y poner gotas. Así fue como quedó sin ver.
¿Qué significa esto en palabras simples? Se llama ceguera cortical (es la "amaurosis bilateral" que aparece en los diagnósticos). Los ojos pueden estar sanos, pero la parte del cerebro que arma las imágenes (la zona de atrás, el lóbulo occipital) quedó dañada por las crisis prolongadas. Es como una cámara buena con el cable cortado: la imagen llega, pero nadie la revela. Las gotas no son para que vuelva a ver, sino para proteger el ojo de la sequedad y las lesiones, porque al no ver no puede defenderse solo.
Preguntas para la Dra. Cancino:
¿El informe de la resonancia describe daño en la zona occipital o en las vías de la visión? Verificado el 13/10/2026: la RMN del 13/03/2026 (Hospital Clínico Viña del Mar, Dr. Lautaro Badilla) no menciona la zona occipital ni la vía visual. Dice textualmente “Sin otras lesiones corticales” y concluye “elementos involutivos encefálicos difusos” + “disminución del volumen cerebeloso”. → Falta el informe de la resonancia que vio el oftalmólogo (probablemente la de diciembre 2025 o enero 2026).
¿La pérdida de visión es completa o conserva percepción de luces y sombras?
¿Existe rehabilitación o estimulación visual que le ayude a orientarse mejor?
¿Este daño cerebral y la epilepsia vienen del mismo problema (la displasia / el daño difuso del cerebro)?
¿Qué cuidados de los ojos hay que mantener (gotas, control oftalmológico cada cuánto)?
Texto exacto de la RMN de cerebro (13/03/2026) — para tenerlo a mano: “Cuarto ventrículo sin alteraciones. No se observan lesiones en el tronco. Moderada prominencia de las folias. Disminución del volumen cerebeloso. Cisternas basales holgadas. Dilatación ex vacuo del sistema ventricular supratentorial. Masa intraventricular frontal izquierda con amplia base ependimaria en techo y pared lateral. Con bordes bien definidos mide aproximadamente 10 x 9 mm de diámetro. Impresiona de bajo grado, de aspecto displásico amartomatoso o tuberoso más que expansivo tumoral. El medio de contraste no modifica su aspecto. Sin otras lesiones corticales, en la sustancia blanca ni en los núcleos grises centrales. Mayor amplitud difusa del espacio subaracnoideo cortical a expensas del volumen encefálico. No se observan colecciones yuxtadurales ni lesiones destructivas.” Conclusión:“Pequeña masa intraventricular frontal izquierda de aspecto más bien benigno, amartomatosa o tuberosa. Elementos involutivos encefálicos difusos.”
En simple: el cerebro muestra un encogimiento difuso (propio de su historia de epilepsia de toda la vida) y una masa pequeña y benigna en el ventrículo frontal izquierdo. No describe una lesión nueva ni un ACV.
Dato clave para la familia: Patricio no ve. Por eso no puede esquivar obstáculos y, sumado a la falta de fuerza del lado izquierdo, el riesgo de caídas es alto. Conviene dejar los caminos libres, no mover los muebles de lugar y acompañarlo siempre que se pare.
📌 Dato fuerte: el propio hospital escribió “tratamiento subóptimo”
Epicrisis del 13/04/2026 (Hospital de Quilpué, Dr. David Callucura, RUN 18.056.852-2) — diagnóstico de egreso, textual:
Status convulsivo yugulado
Epilepsia con tratamiento subóptimo (en compensación) ← esto lo escribió el hospital, no la familia
Neumonía aspirativa base derecha resuelta
Shock séptico foco pulmonar tratado
Antecedentes: artritis psoriásica, HTA, hipotiroidismo, discapacidad intelectual desde la infancia, apnea del sueño
Esto respalda la preocupación de la familia: ya en abril de 2026 el propio hospital reconoció por escrito que el tratamiento no estaba logrando controlar las crisis.
💊 Los remedios: qué dicen las recetas de alta
Levetiracetam 1 g cada 8 horas aparece igual en el alta del 06/01/2026 y en la del 13/04/2026. O sea: la familia lo está dando exactamente como lo indicó el hospital (3 comprimidos de 1.000 mg al día = 3.000 mg).
Ácido valproico 200 mg — CONFIRMADO POR LA FAMILIA (13/10/2026): 11 comprimidos al día, pauta “4-3-4” = 2.200 mg/día. Coincide exactamente con el alta del 06/01/2026. ⚠️ El alta del 13/04/2026 parece decir “4-4-4-3” (15 comprimidos), pero la familia confirma 11 y el envase manda: lo más probable es que sea letra difícil de leer, no un cambio de dosis. Igual conviene mostrarle el envase a la doctora para que quede claro.
TOTAL de antiepilépticos al día (cerrado y confirmado): levetiracetam 3.000 mg + lacosamida 200 mg + ácido valproico 2.200 mg = 5.400 mg al día en tres fármacos distintos.
Lacosamida:no aparece en las recetas de enero ni de abril de 2026 → se agregó en septiembre de 2026, durante la hospitalización del 08 al 22/09, cuando suspendieron la fenitoína y la reemplazaron por lacosamida (así lo dice textualmente la evolución resumida). Es decir: el esquema se subió a tres antiepilépticos y igual hubo otro ingreso después.
Otros del alta de abril: Galvus Met 50/1000 cada 12 h con las comidas · Losartán 50 mg al día · Levotiroxina 100 mcg cada 24 h · Paracetamol 1 g cada 8 h SOS · Bromuro de ipratropio 2 puff SOS. Controles indicados: Neurología CAE · Broncopulmonar CAE · Medicina del sueño CAE · CESFAM.
😴 Por qué duerme todo el día: el estudio del sueño
Polisomnograma del 26/04/2026 (Interclínica Los Carrera, Dr. Martín Pazmiño, broncopulmonar) — “Polisomnograma basal hospitalizado”:
Síndrome de apnea del sueño moderado, posicional — IAH 19,3 por hora (176 eventos: 169 hipopneas, 1 apnea, 6 RERAS).
Ausencia total de sueño REM (0%) y despertares patológicos en grado severo (índice de microdespertares 64,9 por hora).
Dormía 77% del tiempo boca arriba; en esa posición el índice subía a 24,6 (de lado 10,9). “Efecto posicional que no resuelve los eventos”.
Saturación mínima de oxígeno 85%; T90 0,2%; carga hipóxica 3,1.
Movimientos periódicos de piernas: 134 (índice 16,8/h) → piernas inquietas leve.
Frecuencia cardíaca durante el sueño: 96 lpm de promedio (máx. 104, mín. 64); extrasístoles supraventriculares aisladas.
Diagnóstico: SAHOS moderado posicional · alteración de la arquitectura del sueño secundaria a microdespertares patológicos · piernas inquietas leve · aumento del riesgo cardiovascular · insomnio de mantención.
Tratamiento indicado: CPAP a titular + control en policlínico respiratorio + higiene del sueño.
Esto explica mucho: si el sueño se corta más de 60 veces por hora y no hay fase REM, entonces dormir todo el día es una consecuencia, no flojera. Y el CPAP quedó pendiente de autorizar: en la epicrisis de abril dice “pend v x Dr. Carrillo para definir uso de CPAP”.
Preguntas para la doctora sobre el sueño:
¿Se puede autorizar y titular el CPAP ahora?
¿La falta total de sueño REM puede tener relación con algún medicamento? ¿Conviene revisar?
El cansancio y la somnolencia del día: ¿son del sueño o de los antiepilépticos?
¿Conviene revisar la posición para dormir (evitar boca arriba)?
🧪 Los antiepilépticos en la sangre
El valproico casi nunca ha estado bien. Estas son TODAS las mediciones que tenemos:
07/12/2025: bajo 50 µg/mL ⬇️
11/12/2025: bajo 50 µg/mL ⬇️
28/12/2025:21,1 µg/mL ⬇️⬇️ (¡la mitad del piso del rango!)
02/04/2026:69,90 µg/mL ⬇️ (extremo bajo, en plena hospitalización por crisis)
Nivel de referencia anterior: 88,1 µg/mL (dentro, pero en la mitad baja)
Rango terapéutico: 50–120 µg/mL. Tóxico: sobre 120.
Solo en julio de 2025 quedó registrado “en rango normal”.
Preguntas útiles: ¿se justifica medir el nivel de los tres antiepilépticos ahora, para saber si las dosis que toma alcanzan realmente en la sangre? Y si el valproico nunca llega al rango, ¿tiene sentido seguir dándolo?
🗂️ Documentos que NO son de Patricio (separarlos del archivador)
Entre las fotos llegaron papeles de otras personas. Conviene sacarlos del archivador de Patricio para no confundir a los médicos:
Gabriel Rodríguez Quezada, RUN 5.199.685-9 — laboratorio del 19/10/2023.
Un alta por Síndrome de Guillain-Barré (08/04/2026) con RUN 10.777.416-1, nacido el 20/08/1968, descrito como “casado, trabaja en construcción, sin antecedentes mórbidos” → no calza con Patricio. Es de otra persona.
Un documento a nombre de Epifanio Alejandro Guerrero Bonifacio (parkinson, neumonía) → otra persona.
🏥 La hospitalización del 08 al 22 de septiembre de 2026 (14 días)
Epicrisis del 22/09/2026, Hospital de Quilpué: ingreso 08/09/2026, egreso 22/09/2026 (14 días), enviado a DOMICILIO, mejorado.
Cómo llegó: trasladado por SAMU desde el domicilio por convulsión tónico-clónica de más de 3 minutos, manejada con midazolam 5 mg. En urgencias: sopor profundo, hipertenso, taquicárdico, polipneico, saturando 90% con oxígeno al 90%. Al principio no se veía focalidad neurológica.
Qué le hicieron:
Carga de levetiracetam 4,5 g endovenoso (dosis de ataque por el estatus).
TAC de cerebro: disminución del volumen del parénquima encefálico, cambios microangiopáticos de la sustancia blanca, sin hemorragia ni lesiones agudas.
Se hospitaliza por status epiléptico. Evoluciona con compromiso de conciencia y no tolera nada por boca.
EEG del 09/09: sin actividad epileptiforme.
Neurología pesquiza focalidad: hipotonía del hemicuerpo izquierdo. TAC de encéfalo del 09/09 sin alteraciones agudas.
14/09: logran instalar sonda nasogástrica y se inicia ácido valproico; los antiepilépticos se ajustan a fenitoína endovenosa.
EEG del 13/09 (clave): ritmo de base lento, ocasional actividad epileptiforme interictal temporal izquierdo y se registra una crisis electroclínica de inicio focal temporal izquierdo de 190 segundos.
Se suspende la fenitoína y se indica lacosamida. Evolución favorable, sin crisis desde hacía una semana, despierto y atento. Se pasan los antiepilépticos a vía enteral. Fonoaudiología: logra comer por boca (papilla).
Hidronefrosis moderada con función renal normal por SIADH (exceso de hormona antidiurética) → respondió a restricción de líquidos. Es una causa conocida de sodio bajo.
Neumonía aspirativa tratada con ceftriaxona por 10 días, con buena evolución clínica y de laboratorio.
🔬 El EEG del 13/09 es un hallazgo importante: es la primera prueba objetiva en estos papeles que muestra el foco temporal izquierdo y que además filmó una crisis completa de 190 segundos. Eso respalda todo lo que se ha dicho de su epilepsia focal desde la infancia. Pregunta: con este EEG y con 60 años de evolución, ¿se justifica evaluar algo más que fármacos, o ya estamos claramente en la etapa de cuidar y dar confort?
⚠️ La Adecuación del Esfuerzo Terapéutico YA ESTÁ ESCRITA EN EL PAPEL. Textual de la evolución resumida de septiembre: “Se conversa con la madre (Sra. Magdalena) y se decide en conjunto Adecuación del Esfuerzo Terapéutico, con orden de no reanimar, no ingreso a UPC, no intubación orotraqueal; mantener manejo actual con FAE y seguimiento con laboratorio.”
Esto es muy importante: no hay que volver a pelear el tema. Está documentado y fue acordado con la mamá. Se pone sobre la mesa solo para confirmar que sigue vigente y que se respeta.
Exámenes de esa hospitalización (por si la doctora los pide):
TAC de tórax: EPOC · gran lobulación del hemidiafragma izquierdo por bandas atelectásicas subsegmentarias · ateromatosis cálcica de la aorta.
Laboratorio del 08/09: hemoglobina 14,4 · glóbulos blancos 9.380 · plaquetas 82.000 (bajas) · PCR menor a 5 · pH 7,27 · pCO2 45,4 · HCO3 19,5 · SatO2 99,6% · creatinina 1,0 · sodio 129 (bajo) · potasio 4,5 · cloro 92 · ácido láctico 6,2 mmol/L (alto) · CK total 158,4 · perfil hepático sin alteraciones.
Hemocultivos del 11/09: negativos.
Nota: en la ficha figuraba también un ingreso del 22/09 al 02/10/2026 con el mismo cuadro. Es probable que sea el mismo episodio con fechas contradictorias — conviene llevar los dos papeles y aclararlo con la doctora.
6. CALIDAD DE VIDA Y ESFUERZO TERAPÉUTICO
Adecuación del Esfuerzo Terapéutico (AET) ya consensuada con la madre (Sra. Magdalena): No RCR (no reanimación cardiopulmonar) · No UPC (no unidad de paciente crítico) · No IOT (no intubación).
🔴 El valproico: nunca ha llegado al rango en la sangre y en diciembre de 2025 estuvo en 21,1. Si no alcanza el rango, ¿está aportando algo?
Metotrexato + valproato: los dos pueden dañar el hígado. ¿Se está controlando eso con exámenes?
Polifarmacia: son muchísimos medicamentos al día. ¿Todos siguen aportando más beneficio que riesgo?
Epilepsia refractaria: si las crisis siguen pese al tratamiento, ¿tiene sentido seguir sumando fármacos?
Neumonía aspirativa repetida: preguntar por medidas para reducir el riesgo al comer.
Caída el 28/09 en la casa (contusión de hombro izquierdo).
No ve (ceguera cortical desde diciembre 2025) y no mueve el lado izquierdo: necesita apoyo para todo. Preguntar qué se puede hacer en casa y qué ayudas existen.
Baja de peso: pasó de ~75 kg (abril 2026) a ~63,5 kg (septiembre 2026), y ahora come muy poco. Preguntar si es esperable y qué hacer.
Pendiente ecografía de hombro izquierdo (agendada 06/10) por el síndrome de manguito rotador.
7. LA PREGUNTA DE LA FAMILIA: ¿SIRVE LA DIETA CETOGÉNICA EN SU CASO?
Primero, qué es: la dieta cetogénica no es una dieta para adelgazar: es un tratamiento médico para la epilepsia. Se come muy poca azúcar y muy pocos hidratos de carbono, y mucha grasa, de modo que el cuerpo deja de usar glucosa y pasa a usar cetonas. Ese cambio de combustible cambia la química del cerebro y reduce las crisis. No se puede improvisar en la casa: la calcula gramo por gramo un equipo con experiencia (neurólogo + nutricionista) y se controla con exámenes.
Lo que dice la evidencia (revisiones de 2025–2026):
Es un tratamiento establecido y eficaz en epilepsia refractaria, en niños y también en adultos.
En niños, cerca de 1 de cada 3 logra bajar las crisis a la mitad o más.
En adultos refractarios hay estudios con resultados favorables (dieta de Atkins modificada, que es más flexible que la cetogénica clásica), con mejoría también en calidad de vida; la evidencia es más limitada que en niños.
Se ha usado incluso por sonda en el status epiléptico superrefractario en cuidados intensivos — o sea, en cuadros mucho más graves que el suyo.
Las contraindicaciones absolutas son raras: enfermedades metabólicas específicas (déficit de piruvato carboxilasa o de PDH). Patricio no tiene ninguno de esos diagnósticos en sus papeles.
Lo que en el caso de Patricio hay que resolver ANTES (y es lo que decide):
Come casi nada y bajó ~11 kg: la dieta cetogénica exige aportar todas las calorías, pesadas y calculadas. Con la boca no alcanza: en la práctica tendría que ser por sonda y con una fórmula especial.
Neumonías aspirativas repetidas: dar una alimentación muy grasosa por boca a alguien que aspira es riesgoso. Aquí hay que decidir con cuidado si va por boca o por sonda.
Acidosis metabólica reciente (pH 7,27 · HCO₃ 19,5 · ácido láctico 6,2 en septiembre): la cetosis produce acidosis por sí misma; hay que ver si el cuerpo la tolera.
⚠️ Malentendido importante — «los exámenes están normales» NO autoriza la dieta: la cetosis provoca por sí sola acidosis, deshidratación, cambios de electrolitos, cálculos renales y descontrol del valproico. Un examen normal es el punto de partida, no un permiso: solo indica que hay con qué intentarlo bajo control médico. Y no borra los dos frenos de fondo: que casi no come (tendría que ser por sonda) y el acuerdo de confort ya firmado en familia.
Sodio bajo (129) por SIADH + furosemida: la dieta cetogénica es diurética y deshidrata; con su manejo de líquidos actual puede descompensar el sodio y los electrolitos.
Hígado exigido: toma ácido valproico 2.200 mg/día y metotrexato semanal. Existen reportes de daño hepático y pancreatitis al combinar cetogénica con valproato, y de niveles de valproico que se descontrolan (bajan durante la cetosis y suben cuando se suspende). Requiere control estricto.
Colesterol y triglicéridos: la dieta sube los lípidos (es el efecto adverso más frecuente). Él tiene dislipidemia, toma atorvastatina y tiene hipertrofia septal asimétrica severa + insuficiencia cardíaca.
Diabetes tipo 2 — aquí hay un matiz a favor:la diabetes tipo 2 no es contraindicación para la dieta cetogénica; al contrario, en adultos con epilepsia y diabetes tipo 2 se han descrito beneficios adicionales con la dieta (mejor control del azúcar y del peso). Pero Patricio usa insulina glargina + Galvus Met: al entrar en cetosis hay que reajustar la insulina y controlar el azúcar día por día, porque mal manejada produce hipoglucemias. Ese ajuste lo hace el equipo médico, no la familia.
Riñón y estómago: riesgo de cálculos renales y de estreñimiento (ya usa PEG 3350) · tuvo hidronefrosis.
60 años, postrado, sin ver, con 65 años de epilepsia: la evidencia en adultos mayores es escasa, y el esfuerzo diario es grande.
Y lo más importante: ya existe un acuerdo de Adecuación del Esfuerzo Terapéutico (no RCR, no UPC, no IOT) firmado con su mamá. Hay que evaluar si entrar en una dieta estricta calza con ese objetivo de cuidado y confort, o si lo contradice.
⚠️ Lo que NO hay que hacer: partirla por cuenta propia. Hacerla mal —dar mucha grasa por boca a alguien que aspira, o sin controlar líquidos, electrolitos, hígado, lípidos e insulina— puede hacerle daño grave. Solo se puede intentar si un equipo la receta y la controla.
Preguntas concretas para la Dra. Cancino:
¿Tiene sentido plantear la dieta cetogénica a esta altura de su enfermedad, o ya estamos en etapa de cuidado y confort?
Si tuviera sentido: ¿se puede hacer en Chile, en adultos, y en el sistema público? ¿En el Hospital de Quilpué hay equipo?
¿Se haría por sonda o por boca? ¿Quién la calcularía y con qué exámenes de control y cada cuánto?
¿Se puede hacer junto con el valproico, o habría que cambiar el esquema?
¿Es compatible con el acuerdo de confort que ya tomamos en familia?
Referencias (para que la doctora pueda verificarlas): revisión de dietas cetogénicas en epilepsia refractaria — The Lancet Neurology, 2026 · metaanálisis de eficacia — PLOS ONE, 2026 · dieta de Atkins modificada en adultos con epilepsia refractaria — Epilepsia, 2026 · contraindicaciones y efectos adversos — revisión PMC, 2025.
8. DATOS DE LA FICHA A UNIFICAR
RUN: aparece como 10.037.416-1 y también 9.004.318-1.
Ficha clínica: figura como 3224/04 y también 2224/104 (error de digitación).
Peso/talla: una hoja trae valores mal digitados (14,52 kg / 63,5 cm).
Conviene pedir que unifiquen para que no haya confusión entre profesionales.